Форум Клуба социокультурной интеграции "КРЫЛЬЯ"

Информация от Совета клубов СВАО

цитата:

Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Анатольевич!
Судьба сложилась так, что наши дети родились с тяжёлыми нарушениями здоровья. С тех пор наша жизнь стала чередой столкновений с человеческим цинизмом, непониманием, жестокостью и оскорблениями.
Так как в России система реабилитации инвалидов развита очень слабо, а барьеров и препятствий для людей с инвалидностью – очень много, наши «взрослые дети» после 18 лет стали ИНВАЛИДАМИ ПЕРВОЙ ГРУППЫ. Это означает, что жить без постоянной опеки и помощи они не могут, и не смогут НИКОГДА
К сожалению, со времени проведения акции 2005 года « Защитим права наших детей инвалидов» мы не увидели большой заинтересованности в решении наших проблем со стороны какой-либо политической партии, общественной палаты, института защиты прав человека и депутатского корпуса.
Мы не ропщем на судьбу…
Мы отдавали, отдаем и будем отдавать все свои силы, здоровье и жизнь нашим повзрослевшим тяжело больным детям, чтобы у них тоже было будущее, чтобы не нарушались их права.
Изоляция, бедность и дискриминация преследуют нас постоянно. Каждый шаг, будь то поход в учреждение медико-социальной экспертизы, к врачу или аптеку, дается нам и нашим детям с большим трудом.
Нам часто отказывают, потому что сверху дано негласное указание :
« не пущать, не давать, снять группу и т.д. Ведь, по мнению правительства, мы являемся обузой для государства, а государственные деньги надо экономить!
Для врачей поликлиник и больниц наши дети являются абсолютно « бесперспективными больными», ведь обследовать и лечить наших детей, по мнению врачей и « минздрава» нерентабельно.
А еще попробуйте войти в поликлинику или больницу и добраться до кабинета врача с человеком на кресле –коляске! Поэтому мы давно, кроме всего прочего, еще и грузчики.
Только этот груз для нас – самый ценный.
В аптеках нас узнают в лицо и приветливо здороваются.
Но льготных лекарств как не было, так и нет!
А препараты последнего поколения вообще не входят в список льготных лекарств.
Складывается впечатление, что все законы, принимаемые в отношении инвалидов являются открыто или завуалировано враждебными.
Чего только стоит недавно принятый закон об установлении размеров денежной компенсации за самостоятельно приобретенное техническое средство реабилитации? Мы стали заложниками коррумпированных чиновников, которые закупают по тендерам технические средства реабилитации для тяжело больных инвалидов и «тащут» в страну все самое дешевое и бесполезное.
Именно поэтому мы выбираем и покупаем технические средства реабилитации самостоятельно на последние крохи. А после принятия указанного закона мы лишены права на получение 100% компенсации за приобретенные нами средства реабилитации.
Тяжело больной инвалид и после 18 лет остается для нас родителей ребенком, а все наши заботы и хлопоты о нем возрастают вместе с его взрослением.
Пенсия, которую получают тяжело больные инвалиды индексируется только раз в год и только на 10%, тогда как основные для нас продукты питания ( мука, крупы, картофель, сахар и т.д. ) поднялись в цене более чем в полтора раза.
Льгота по ЖКХ для таких семей вообще отсутствует.
Сведена к нулю защита прав инвалидов со стороны прокуратуры.
Сегодня родители тяжело больных инвалидов, участники акции 2005 года «Защитим права наших детей инвалидов»
Чиркина Людмила – сын Илья 21 год инвалид 1 группы
Федянина Галина – сын Александр 18 лет инвалид 1 группы
Колногузенкова Галина – внук Алексей 19 лет инвалид 1 группы
Вынуждены вновь обратиться к вам с теми же вопросами: о социальной и государственной поддержке семей с тяжело больными инвалидами.
По нашему мнению, диалог власти и инвалидов просто прекратился.
Нас никто не хочет слушать и слышать. На все наши обращения ответ один:
« Нет денег»!
Сейчас наша жизнь стала просто невыносимой и мы готовы к новой акции.
Мы люди очень терпеливые , но поймите: у нас, просто, нет иного пути.
Вместе с тем, мы рассчитываем на конструктивный разговор!
ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ, КОЛЛЕГИАЛЬНО, КАК ПАРТНЕРЫ, КАК ЛЮДИ, КОТОРЫЕ ХОТЯТ ПРОЦВЕТАНИЯ РОССИИ, РАЗБЕРЕМСЯ В СИТУАЦИИ И ПОПРОБУЕМ ВЫРАБРТАТЬ НЕОБХОДИМЫЕ МЕРЫ.
ЕДИНСТВЕННАЯ ПРОСЬБА: НЕ АДРЕСУЙТЕ НАШЕ ПИСЬМО В МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ.
Мы убедились в том, что без вашего вмешательства и вашей рекомендации этими вопросами заниматься никто не будет.
Поэтому мы обращаемся к вам с просьбой встретиться с нами, т.е. с родителями тяжело больных инвалидов и обсудить назревшие проблемы и вопросы.
Суть наших потребностей опирается на следующее:
Семья, имеющая в своем составе тяжело больного инвалида, живет в особом режиме, не имея выходных и отпусков, ограничена материально.
Мы просим:
1. С целью повышения эффективности реабилитации и адресности социальной поддержки таких семей, как наши, где проживают тяжело больные инвалиды, должны быть ВЫДЕЛЕНЫ В ОТДЕЛЬНУЮ КАТЕГОРИЮ, ОСОБО ОПЕКАЕМУЮ ГОСУДАРСТВОМ. Возможно, таким семьям должен быть установлен правовой статус «СЕМЬЯ С ТЯЖЕЛО БОЛЬНЫМ ИНВАЛИДОМ)».
Мы уверены, что таких семей, не такое уж большое количество,
чтобы государство не имело возможности их поддержать!
2. Реабилитационные мероприятия в такой семье должны иметь своей целью формирование необходимой реабилитационной среды и повышение качества жизни, как самого инвалида, так и его семьи. Социальная поддержка должна соответствовать объёму дополнительных потребностей такой семьи, обусловленных наличием у неё дополнительных обязанностей перед членом семьи – тяжело больным инвалидом . Она должна носить адресный характер и предусматривать меры БОЛЕЕ ИНТЕНСИВНОЙ материальной поддержки домохозяйства, поддержки в получении государственных услуг, преодолении различного рода бюрократических барьеров, содействия занятости родителей, предоставления социальных услуг типа «передышка», осуществлении реабилитационных мероприятий на дому, создании специализированных реабилитационных отделений дневного пребывания и т.д.
3.Пособие по уходу за тяжело больным инвалидом должно быть не менее прожиточного минимума и не должно зависеть от доходов человека осуществляющего уход.
4. Стаж по уходу за тяжело больным инвалидом должен считаться как трудовой , а человек осуществляющий уход должен быть оформлен на работу в органах соц. защиты или опеки.
5.утвердить дифференцированный подход к лечению, реабилитации и обучению тяжело больных инвалидов; при отсутствии таковых – выплата компенсации.
6. Дать поручение Генеральной Прокуратуре Российской Федерации С ПРИВЛЕЧЕНИЕМ ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ИНВАЛИДОВ, В ТОМ ЧИСЛЕ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, А ТАКЖЕ НЕЗАВИСИМЫХ ЭКСПЕРТОВ проверить на предмет соблюдения законных прав инвалидов:
1. Деятельность федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы.
2. Проведение государственных закупок технических средств реабилитации и обеспечение инвалидов техническимми средствами реабилитации.
3. Обеспечение инвалидов льготными лекарственными средствами.
4. Обеспечение инвалидов (детей-инвалидов) санаторно-куротными путёвками и организацию летнего оздоровительного отдыха для детей-инвалидов.
УВАЖАЕМЫЙ ДМИТРИЙ АНАТОЛЬЕВИЧ! НАДЕЕМСЯ, ЧТО ВАШЕ СЕРДЦЕ НЕ ОСТАНЕТСЯ РАВНОДУШНЫМ К НАШИМ ПРОБЛЕМАМ, А ЖИЗНЬ В НАШИХ СЕМЬЯХ НАКОНЕЦ-ТО ВЫЙДЕТ ИЗ ПИКЕ ВЫЖИВАНИЯ!
Мы обращаемся к артистам, писателям, политикам и просто неравнодушным людям поддержать наше обращение к Президенту.

Руководитель Ольга Каменева